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... viene del post anterior ...
No se debe jugar a los "médicos" intentando averiguar por internet y menos autodiagnosticándose. Aunque esto último va en la manera de ser. Yo siempre que me duele algo, le busco un motivo : que si el agua estaba fría, que si la postura en el sofá ... y a veces pues uno se equivoca !
Así que estuve un tiempo que no sabia por donde me pegaba el aire, y la situación de estrés constante me afectaba bastante a lo "mío". Y no es fácil porque cuando uno no se encuentra bien un día sí y otro también, la cosa se complica. Además, los tratamientos agresivos incluyen corticoides, que además de abrirme el apetito (como si yo lo necesitase ) me hinchaban como un globo. Es una sensación muy desagradable, incomoda. Los dolores tanto abdominales como los articulares, las diarreas que te dejan el culo como una bombilla, y demás complicaciones acaban con el ánimo de cualquiera.
Llegan los momentos en los que la desesperación se apodera de todo. El miedo a lo desconocido, a no saber lo que puede reservarnos el futuro se hace cada vez más presente.
Entonces, y solo entonces es cuando el componente emocional de la enfermedad aflora. Nadie lo entiende. Hay días en los que no queremos estar con nadie, no queremos ni tan siquiera que nos dirijan la palabra. Queremos que nos dejen en paz. nos cambia el carácter.
No tenemos el control de la situación, las continuas molestias típicas de la enfermedad y el malestar general nos agrían el carácter. Todo nos molesta, quizás porque nadie nos entiende. Aunque seguramente pretendemos que los demás comprendan lo que nosotros mismos somos incapaces de entender. Y resulta que lo único que pretenden es ayudar y ser amables con nosotros. Y cuanto más nos adentramos en esa espiral, más se nos complica el asunto. El estrés es seguramente uno de nuestros peores enemigos.
La situación particular de cada uno, en función de la edad y las responsabilidades hacia terceros son muy a tener en cuenta. No a todos nos preocupan las mismas cosas. Para los que tenemos familia, el no poder estar a la altura de nuestra función principalmente como educador y como padre, como apoyo y disfrutando de la niñez de nuestro retoño nos acaba minando la moral.
Así que llegó un momento en el cual decidí enfrentarme a la realidad: tenía una enfermedad crónica y tenia que aprender a vivir con ello. En lineas generales, siempre me he considerado un luchador, terco y obstinado. Ese carácter se impuso al temor de no poder cumplir con mis obligaciones. Y al final, uno se replantea todo lo que hasta el momento había estado planeando y persiguiendo en la vida. Lo más básico vuelve a tomar protagonismo. Primero mi familia y luego yo, y el que venga detrás que arree !
A día de hoy, trás casi 8 años de enfermedad, tengo el control de la situación ( a grandes rasgos) . Aunque Crohn es distinto y cada paciente un mundo, el resultado final es el mismo. Todos tenemos una pautas comunes y otras muy distintas. El patrón es muy genérico.
Yo por ejemplo nunca he perdido el apetito. Es mi cruz, me gusta comer. Así que salvo que me encuentre mal, no hago dieta. Es cierto que no abuso pero me doy algún caprichito. Dejé de fumar, de un día para otro, nada de bebidas con gas. Ni alcohol ni bebidas blancas, vamos que no tomo leche cruda. Y en cuanto a las comidas, procuro no pegarme panzadas, comer pocas grasas (con lo que me gusta a mi mojar) y dulces que tampoco me gustan. Y lo demás que venga como quiera ...
He tenido la suerte de poder hablar con "varios nuevos anfitriones". Es curiosos, pero ha sido a través casi siempre de familiares y/o amigos que se enteran de que yo también lo tengo y vienen donde mi a pedir consejo e información desde el punto de vista del afectado. Y la mayoría me han comentado lo mismo que he relatado. Es importante para los nuevos que alguien les comprenda y al ver que yo, afectado como ellos, sé como se sienten, les entiendo porque he pasado por lo mismo, sienten alivio. En parte porque me suelen ver bien, trabajando y con este sentido del humor irónico (y un poco cabrón) que me caracteriza. Y bueno, empiezan a aceptar que no es para tanto. Y ese el paso más importante que hay que dar.
Controlando la parte emocional, lo demás se sobrelleva. Esto vale para todo.
Pero que nadie crea que es fácil, porque esta puñetera enfermedad es muy complicada pero hay que aguantar.
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